선천성대사이상 검사비 및 환아관리

선천성대사이상 검사비 지원

• 지원내용

선천성대사이상 환아관리

• 지원대상 : 선천성대사이상 및 희귀 등 기타질환으로 진단받은 19세 미만 환아
• 대상질환 및 지원내용

  구분	질환명	지원내용
  선천성대사 이상질환	고전적 페닐케톤뇨증, 기타 고페닌알라닌혈증(반응성 페닐케톤뇨증, 결손증 페닐케톤뇨증), 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시스틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 오르니틴대사장애, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증	특수조제분유, 저단백햇반
  	선천성갑상선기능저하증	의료비
  희귀 등 기타질환	크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증	특수조제분유

  - ※ 출생월 기준으로 19세가 도래한 달까지만 지원(단, 크론병은 집중치료기간(8주) 종료 후 최대 1년까지만 지원 가능)
• 지원기준
  • ① 특수식이(특수조제분유, 저단백햇반): 지원수량 등 지침에 따라 지원
  • ② 의료비: 선천성갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비(진료비, 약제비, 검사비)
    • 지원제외: 선천성갑상선기능저하증 치료와 직접적으로 관련이 없는 항목
      (예) 갑상선 질환으로 발생 가능한 질환 관련 검사(성장검사 등), 치과진료비용, 부갑상선초음파검사비, 간기능검사비, 유전자검사비 등(단, “선천성 갑상선기능저하증 치료와 관련된 검사임”이 기재된 소견서 제출 시 지원 가능)
    • 지원한도: 환아 등록일 기준 연25만원(환아 등록 전 발생한 의료비 소급지원 불가)
    • 지원방식: 환아 등록일 이후 다음연도의 등록일 전날까지 지난 1년간 발생한 의료비지원
• 제출서류

  구분		제출서류
  공통		① 지원신청서(개인정보수집 및 이용 동의서 포함) 1부 ② 주민등록등본 1부 ※ 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
  특수식이 지원	선천성대사이상 및 희귀 등 기타질환 (크론병 제외)	① (최초신청) 진단서 1부 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우 해당내용이 기재된 소견서 제출 영양상태평가서는 첨부 양식 외에도 각 병원에서 발급받은 영양사의 영양평가 내용이 담긴 ‘영양상태평가서’ 및 ‘의무기록사본증명’으로도 인정할 수 있음 (단, 특수조제분유 1일 영양요구량 및 병원직인 반드시 포함) ② (환아등록 이후 변경사항 발생) 소견서(또는 진단서) 1부 ③ (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년마다 제출 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태평가서 1부
  	크론병	① (최초신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 등이 명시되지 않은 경우 해당 내용이 기재된 소견서 제출 ② (집중치료 후 추가 지원 신청 시) 진료확인서 1부 집중치료기간(8주) 종료 후 추가 지원(최대1년)을 받기 위해서는 담당의사로부터 「진료확인서」를 제출한 경우에만 추가지원 가능 진료확인서는 최대 6개월 간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩 특수조제분유 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함 (유전성 크론병) 6개월마다 필요량, 필요기간 등이 기재된 소견서(또는 진단서) 제출
  의료비 지원	선천성 갑상선 기능저하증	① (최초신청) 진단서 1부 ② 진료비(약제비 포함) 영수증 및 세부내역서 각 1부 ③ (최초신청, 변경사항 발생) 지원금 입금 계좌통장 사본 1부

문의

• 금천아이맘건강센터 ☎02-2627-2643

제출서류